Зоран Мијалков: Не ми се живее кога гледам како детето ми венее пред очи!

Добивај вести на Viber

Ако носиш нешто неизречено,
нешто што те притиска и пече,
закопај го во длабока тишина ,
тишината сама ќе го рече...

Ова се стихови од песната Тишина  на поетот Ацо Шопов. Но тие во себе носат длабока порака и вистина која како да ја отсликува состојбата на децата со посебни потреби и нивните родители кои во знак на револт и обид да го свртат вниманието на јавноста и институциите поставија шатори во паркот Жена борец,  пред очите на пратениците.

Зоран Мијалков еден од организаторите на јавниот собир вели дека во овие стихови наоѓа утеха за состојбата во која се наоѓа неговиот дванаесет годишен син кој има аутизам. Тој  ноќта ја мина во шаторите.  За Фактор раскажува дека секој нов ден  за него е нов предизвик, денот му трае 48 часа кои се целосно се  посветени на проблемите и потребите со кои се соочуваат долги години. За да биде животот  уште посложен,  а состојбата уште  потешка,  вели сега и помалиот син покажува знаци на имитационен аутизам. 

“Дванаесет годишниот син Петар е со аутизам, а помалиот пет годишен син покажува знаци на имитационен аутизам. Преплашени сме и за него. Немаме  нормален живот, малото синче неможе да свати со какви проблеми се соочува неговиот брат, другарчињата и околината го гледаат  низ призмата на неговиот брат. Живееме во мал град. Животот ни е многу тежок, постои дискриминација, никој не сака дома да ни дојде. Гостите ги редуциравме”- вели Мијалков.

Освен здравствените и институционални проблеми смета дека дополнителен проблем се и предрасудите, маргинализацијата и дискриминацијата. Недостасува вистинска инклузија на овие деца во образовниот процес, нема доволно дефектолози, а наставниците се оставени сами на себе. Тие бараат стручен кадар во Центрите за деца со попреченост во развојот, квалитетна терапија и  инклузија во образованието.

“Во училиште има Закон за инклузија но  се сведува на добри наставници кои сакаат да помогнат, ама не знаат како.  Многу деца не се вклучени во образовниот систем. Има  родители кои сеуште го кријат проблемот. Може да се решат проблемите,  ако се сака. Детето  ни венее пред очи. Ние сме гласот на нашите деца. Имаме проактивни барања кои се темелат на реални проблеми. Ние како загрижени родители се нудиме да бидеме волонтери во институциите и министерствата за образование, труд и социјала и здравство. Не може да одлучуваат за лицата со аутизам луѓе кои не знаат за каков проблем се работи. Треба да не прашаат нас како најзасегнати и кои знаеме што навистина се случува во нашите и животите на нашите деца. Не бараме преку леб погача, туку очекуваме реална институционална помош” – нагласува претседателот на здружението “Сплотени срца”.

Терапијата за лекување вели е скапа и за многумина тешко достапна. Фондот вели не ги покрива трошоците, па мораат сами да се снаоѓаат како знаат и умеат.

“Земаме 4300 денари месечно, а најобичната терапија се движи од двесте,  триста па се до илјадници евра. Фондот  за здравство скоро и да не ја покрива терапијата која се набавува во странство. Дополнително се плаќа царина и лежарина и вкупно се троши цело мало богатство за да се стигне до терапија. Денот ми трае 48 часа. Поради недостаток на системски решенија јас сум му и татко и терапевт и доктор и  нутриционистна моето дете. Мојата сопруга е со високо образование,  а стана домаќинка бидејќи нема кој да се грижи за нашите деца. Живееме на една плата која не стигнува до никаде да се покријат трошоците. На посебна терапија со храна сме, безглутенска која е многу скапа”- објаснува Мијалков.

Дел од барањата  се да се обезбеди грижа за децата со посебни потреби по смртта на родителите, квалитетни здравствени испитувања, соодветна терапија за лекување и олеснување на животот, здравствено осигурување по наполнети 26 години.

“Бараме измени на Законот за семејство со што  државата ќе  биде покровител на нашите деца. Да го искористи нашиот имот. После мојата смрт, државата сакам, мојата куќа во центарот на Штип да ја искористи за бенефит на моето дете. Бидејќи, ако јас починам и мојата сопруга, роднините ќе си го разделат имотот, а моето дете ќе заврши во  институција. Сакам да знам дека во такви случаи ќе постои системско решение кое ќе му обезбеди квалитетна помош и поддршка“- потенцира Мијалков.

Мијалков вели дека има интерес преку странски донации да се отвораат центри кои ќе работат со децата со пречки во развојот и ќе им помогнат полесно и поефективно да се вклучат во системот. Може да се најдат решенија за еден ден,  како што вели само  ако се има волја.

“Бараме испитување за децата, да се утврди вистинската дијагноза и според истата да се определи терапија која барем седумдесет отсто да ја покрива државата. Суплементите и лековите ги набавуваме во странство и се многу скапи, а дополнително ни наплатуваат и царина. Потоа бараме да се отворат дневни центри за рехабилитациона терапија кои ќе функционираат со  стручен кадар. Џабе најубавите центри да ги имаме без квалитетен кадар кој ќе работи со нив. Имаме странски донации кои сакаат да помогнат но странците бараат сигурност дека парите ќе завршат на вистинско место. Мора да има измена на законската регулатива”- вели Мијалков.

Групата родители и деца кои и покрај врнежливото и студено време решија на овој начин, со шатори во центарот на Скопје,  да го свртат вниманието за  своите маки велат дека ќе се собираат по три дена во месецот се додека не се формира нова Влада која би им ги решила проблемите. Добија ветување од министерот за труд и социјална политика, Ибрахим Ибрахими кој и самиот дојде во паркот дека ќе ги разгледа нивните барања.