Кој ќе ги лечи болните од ретки болести?
Националната Алијанса за ретки болести ќе реагира до Владата поради кратењето на буџетот за болните од ретки болести, вели за „Фактор“ Весна Алексовска, претседател на алијансата.
Објавено во: Македонија 28 Септември, 2016
Националната Алијанса за ретки болести ќе реагира до Владата поради кратењето на буџетот за болните од ретки болести, вели за „Фактор“ Весна Алексовска, претседател на алијансата. Со одлука на Владата од 20 септември годинава се намалуваат средствата во Програмата за лекување ретки болести за 2016 година за 49 милиони денари, или за 797.000 евра. Според програмата за изменување на Програмата за лекување на ретки болести, објавена во Службен весник, сумата од 203 милиони денари или 3,3 милиони евра се заменува со сума од 154 милиони денари или 2,5 милиони евра.
Од Националната Алијанса објаснуваат дека кратењето е резултат на веќе постоечки проблеми со недостаток на терапија на болните од ретки болести.
„Пациентите со болест на „Гоше“ (10 на број) се оставени без терапија од месец Април и се уште се без терапија. Терапијата според информациите треба да стигне на почеток на октомври. Што значи, седум месеци се без терапија што е и причина за кратењето на буџетот (заштедени пари на сметка на недостапна терапија на пациенти). Исто така пациенти со „Хередитарен ангиоедем“ беа без терапија околу 3 месеци поради доцнење на тендер, и пациенти со „Вилсон“ беа без терапија околу 2-3 месеци. Новорегистриран пациент со „Ниман пик“ болеста чекаше 6 месеци за да добие терапија. Патот за да се стигне до пари за дијагноза исто не јавно достапен што е потешкотија за пациентите да стигнат до пари за дијагноза.Така што ова кратење е само последица на проблемите со кои се соочивме во 2016 година и ништо повеќе. Само се плашиме да не биде земен овој буџет како реален за 2017 година со што многу проблеми за терапија ќе се појават и многу семејства ќе се соочат со огромни предизвици“, објаснува Алексовска.
Таа нагласува дека и институциите ги игнорираат и болните со ретки видови на рак.
„Ретктите ракови како ретки болести се игнорирани за сега од институциите и немаат лекови ниту од Програмата за ретки болести ниту од програмата за рак ниту пак од ФЗОМ. Иновативни лекови за рак има над 50 и ниту еден не е достапен за овие пациенти што е жалосно“, вели Алексовска.
На намалувањето на парите за лекување ретки болести стои потписот на вицепремиерот Владимир Пешевски. Со оваа одлука е изменета програмата што била донесена на 5 јануари годинава, која била потпишана од тогашниот вицепремиер Зоран Ставрески.
Од Министерството за здравство по медиумските написи за кратењето на буџетот реагираа дека постапките за набавка на терапија за ретки болести се спроведуваат согласно препораките на Национално-стручната комисија за ретки болести, кои се однесуваат на видот на лекот, јачината и количината на лекови која треба да се набави.
„За склучените договори за лекови за ретки болести најчесто плаќањето се врши во две фискални години, согласно потребите на пациентите и испораката од страна на економските оператори, па оттука и висината на средствата кои се предвидени за една година може да варира. Потенцираме дека секоја испорака на лекови се врши според потребите на пациентите, а плаќањето се врши сукцесивно по извршена испорака, во рок од 60 дена по извршена испорака. Тоа значи дека реализацијата на договорот најчесто преминува од една во друга фискална година, согласно повлекувањето на лековите кое е пропорционално со плаќањето“, реагираат од Министерството.
Според податоците на Националната Алијанса, во Македонија има над 400 болни од ретки болести. Голем дел од нив се принудени да шверцуваат лекови, но и да се иселуваат од државата за да најдат терапија.
Во Македонија се уште нема специјализиран центар за ретки болести. На ниво на здравствени институции, најголемиот дел од пациентите со ретки болести се евидентираат и се водат на Универзитетската детска клиника, бидејќи ретките болести најчесто и се откриваат и се појавуваат на рана возраст, веднаш по раѓање или до 5-годишна или 15-годишна возраст.
В.З.