23 Јануари, 2020
0.0193

Малиот Јане сега може да слави, лекот Спинраза дојде во Македонија

Објавено во: Македонија 12 Ноември, 2019

Во јануари минатата година надлежните информираа дека е почната постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ а денеска министерот за здравство информираше дека лекот во државата е даден за прв пат кај десетмесечно бебе кое се чувствува добро.

Лекот за прв пат ќе го добива и малиот Јане кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА) и е едно од седумте деца кои имаат таква болест во Македонија.

Сега е јасно дека лекот за сите седуммина пациенти е обезбеден.


Овој лек пред две години се користи во САД и е одобрен и во Европа, а дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА.

Малиот Јане, е љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА).

Мајката на Јане пак за Женски магазин, при една прилика ја раскажа приказната за нејзиниот син.

„Кога дознавме дека лекот ќе стане достапен за Јане и за другите дечиња, чувството беше неверојатно, поточно беа измешани чувства на среќа, возбуда, олеснување и спокој истовремено. Чувствата траеа и се мешаа бидејќи многу мисли од минатото и посакуваната иднина ни прелетуваа низ глава едно по друго. Смеењето и гушкањето помогнаа“.

Приказната за борбата на семејството Велковски кое живее во скопската населба Хром почнува од оној момент кога ги добиле анализите и му била откриена болеста на Јане. Тогаш, Деница и нејзиниот сопруг си ветиле дека на своето дете ќе му обезбедат се што можат за да и тој, како и другите деца има среќен живот.

„Бевме во голем шок, и требаше време да се надмине, да се соочиме со вистината и да застанеме пред предизвикот. Пребарувајќи на интернет, гледавме да останеме фокусирани на информациите со препораки за нега, сочувување на добрата состојба и што е можно повеќе пролонгирање на прогресот на болеста. Читајќи ги американците кои се лидери со сето ова, си земавме примери кои ни даваа надеж дека ќе успееме. Си ветивме дека ќе му обезбедиме на Јане се она што има едно американско семејство со дете со СМА тип2 за среќен и квалитетен живот. Тоа беше најтешкото нешто што сме го направиле, веднаш по тежината на борбата за лекот“, раскажа Деница.


Можеби ќе ве интересира

Тортевски: Во СЈО ги следеле кога влегле, излегле, со кого се сретнале и со кого ручале

Тортевски: Во СЈО ги следеле кога влегле, излегле, со кого се сретнале и со кого ручале

Ќе ги затвориме плацевите, порачаа увозниците - Владата засега не отстапува

Ќе ги затвориме плацевите, порачаа увозниците - Владата засега не отстапува

НИ СРАМ НИ ПЕРДЕ - јавните претпријатија и општините си трупаат ли си трупаат долгови

НИ СРАМ НИ ПЕРДЕ - јавните претпријатија и општините си трупаат ли си трупаат долгови

Шпанскиот премиер побара од Парламентот да ја забрза ратификацијата за прием на Македонија во НАТО

Шпанскиот премиер побара од Парламентот да ја забрза ратификацијата за прием на Македонија во НАТО

ФОКУС НА ДЕНОТ: Maж се самозапали во Кочани, платите пораснале

ФОКУС НА ДЕНОТ: Maж се самозапали во Кочани, платите пораснале

(ВИДЕО) Човек се самозапали во Кочани

(ВИДЕО) Човек се самозапали во Кочани

Владата носи закони со полна пареа: За еден месец 120 закони, 94 не биле на ЕНЕР

Владата носи закони со полна пареа: За еден месец 120 закони, 94 не биле на ЕНЕР

Не земајте и го мирот и спокојот, Атиџе не е „канцелариски пацов“

Не земајте и го мирот и спокојот, Атиџе не е „канцелариски пацов“

Дескоска: Може да има задни намери во амандманите на ВМРО-ДПМНЕ

Дескоска: Може да има задни намери во амандманите на ВМРО-ДПМНЕ