20 Јуни, 2021
0.0204

ЗАЕВ СЕ СРЕТНА СО МАЛИОТ ЈАНЕ: Ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Објавено во: Македонија 03 Јануари, 2018

Прeмиерот  Зоран Заев по средбата со деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија ветил дека веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинат додека не го обезбедат за сите болни во Македонија. 

Родителите на Велковски го информирале Заев за потребата од набавка на лекот, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Објасниле дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“- изјавил премиерот.

Заев додал дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подарил неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

Заев, на младото момче и на неговиот брат им подарил новогодишни пакетчиња, и им порачал дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.

Можеби ќе ве интересира

За 24 часа има 8 заразени, а починати од коронавирусот нема

За 24 часа има 8 заразени, а починати од коронавирусот нема

Спречен e шверц на марихуана преку Охридското Езеро

Спречен e шверц на марихуана преку Охридското Езеро

Навивачот кој чукаше на искинат тапан, доби нов тапан на подарок

Навивачот кој чукаше на искинат тапан, доби нов тапан на подарок

Носете маска онаму каде е задолжителна, полицијата за едно деноноќие казни 103 лица

Носете маска онаму каде е задолжителна, полицијата за едно деноноќие казни 103 лица

Каракачанов вели дека Борисов фаќал кривини во спорот со Македонија

Каракачанов вели дека Борисов фаќал кривини во спорот со Македонија

Сообраќајка кај Градско, автомобил паднал на пруга при што се повредени петмина

Сообраќајка кај Градско, автомобил паднал на пруга при што се повредени петмина

МВР: Има 203 санкционирани возачи во Скопје, 58 за брзо возење

МВР: Има 203 санкционирани возачи во Скопје, 58 за брзо возење

Ќулавкова: Слоганот „Македонија е бугарска" прогласен за официјална стратешка цел на Бугарија е закана по мирот

Ќулавкова: Слоганот „Македонија е бугарска" прогласен за официјална стратешка цел на Бугарија е закана по мирот

Џамбаски: Кога Заев е во Скопје заборава дека Македонија е бугарска

Џамбаски: Кога Заев е во Скопје заборава дека Македонија е бугарска