13 Август, 2020
0.0292

ЗАЕВ СЕ СРЕТНА СО МАЛИОТ ЈАНЕ: Ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Објавено во: Македонија 03 Јануари, 2018

Прeмиерот  Зоран Заев по средбата со деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија ветил дека веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинат додека не го обезбедат за сите болни во Македонија. 

Родителите на Велковски го информирале Заев за потребата од набавка на лекот, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Објасниле дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“- изјавил премиерот.

Заев додал дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подарил неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

Заев, на младото момче и на неговиот брат им подарил новогодишни пакетчиња, и им порачал дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.

Можеби ќе ве интересира

Талат Џафери свика седница за избор на претседател на Собранието

Талат Џафери свика седница за избор на претседател на Собранието

ФАКТОР НА ДЕНОТ: Пендаровски утре ќе му го даде мандатот на Заев, а Еуростандард банка ќе оди во стечај

ФАКТОР НА ДЕНОТ: Пендаровски утре ќе му го даде мандатот на Заев, а Еуростандард банка ќе оди во стечај

Женско тело е извадено од водите на реката Пчиња

Женско тело е извадено од водите на реката Пчиња

Кривични за скопјани кои славеле во време на пандемија

Кривични за скопјани кои славеле во време на пандемија

Кои градови се со најмалку активни случаи?

Кои градови се со најмалку активни случаи?

Кои скопски општини имаат повеќе од 100 заразени со Ковид -19?

Кои скопски општини имаат повеќе од 100 заразени со Ковид -19?

ССНМ: Државните институции да обезбедат безбедни услови за новинарите и медиумските работници

ССНМ: Државните институции да обезбедат безбедни услови за новинарите и медиумските работници

Филипче: Комисијата за заразни болести смета дека е огромен ризик aко училиштата целосно се отворат

Филипче: Комисијата за заразни болести смета дека е огромен ризик aко училиштата целосно се отворат

ПОВЕЌЕ ОЗДРАВЕНИ ОД ЗАБОЛЕНИ - 139 нови случаи, охриѓанец ја изгуби битката со короната

ПОВЕЌЕ ОЗДРАВЕНИ ОД ЗАБОЛЕНИ - 139 нови случаи, охриѓанец ја изгуби битката со короната