19 Март, 2024
0.0266

ЗАЕВ СЕ СРЕТНА СО МАЛИОТ ЈАНЕ: Ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Објавено во: Македонија 03 Јануари, 2018

Добивај вести на Viber

Прeмиерот  Зоран Заев по средбата со деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија ветил дека веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинат додека не го обезбедат за сите болни во Македонија. 

Родителите на Велковски го информирале Заев за потребата од набавка на лекот, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Објасниле дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“- изјавил премиерот.

Заев додал дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подарил неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

Заев, на младото момче и на неговиот брат им подарил новогодишни пакетчиња, и им порачал дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.

Можеби ќе ве интересира

Новиот состав на ДКСК отвора предмети за набавките на хеликоптери и амбулантни возила

Новиот состав на ДКСК отвора предмети за набавките на хеликоптери и амбулантни возила

ПАЈАКОТ „ПРОШЕТА“ ВО АВТОКОМАНДА: Се креваат непрописно паркираните возила

ПАЈАКОТ „ПРОШЕТА“ ВО АВТОКОМАНДА: Се креваат непрописно паркираните возила

ШТО ЧЕКАМЕ ОКОЛУ ЦРНАТА ЛИСТА: Еве кои можности им стојат на располагање на нашите органи

ШТО ЧЕКАМЕ ОКОЛУ ЦРНАТА ЛИСТА: Еве кои можности им стојат на располагање на нашите органи

МЛАД ВОЗАЧ ТЕШКО ПОВРЕДЕН ВО СООБРАЌАЈКА НА ПАТОТ ПРИЛЕП - БИТОЛА: сообраќајот е пренасочен

МЛАД ВОЗАЧ ТЕШКО ПОВРЕДЕН ВО СООБРАЌАЈКА НА ПАТОТ ПРИЛЕП - БИТОЛА: сообраќајот е пренасочен

(ВИДЕО) Општина Ѓорче Петров уриваше хангар на државно земјиште

(ВИДЕО) Општина Ѓорче Петров уриваше хангар на државно земјиште

СЕЗОНЦИ НА РАБОТА ВО СТРАНСТВО: Имаат ли време за плажа и шетање?

СЕЗОНЦИ НА РАБОТА ВО СТРАНСТВО: Имаат ли време за плажа и шетање?

КОВАЧЕВСКИ ЗНАЕ ДА ПРАВИ МУСАКА И ПОДВАРОК, ЧИСТЕЊЕТО ДОМА Е НЕГОВА ОБВРСКА, АМА КОШУЛИ НЕ ЗНАЕ ДА ПЕГЛА: Обожава сарма, а правосмукалката е машка работа

КОВАЧЕВСКИ ЗНАЕ ДА ПРАВИ МУСАКА И ПОДВАРОК, ЧИСТЕЊЕТО ДОМА Е НЕГОВА ОБВРСКА, АМА КОШУЛИ НЕ ЗНАЕ ДА ПЕГЛА: Обожава сарма, а правосмукалката е машка работа

КОМУ НЕ МУ ОДГОВАРА АНТИКОРУПЦИСКА ДА ИМА ПОДАТОЦИ ЗА СЛУЖБЕНИТЕ ВОЗИЛА? Само 300 од 1.500 институции доставиле податоци за возилата што ги користат

КОМУ НЕ МУ ОДГОВАРА АНТИКОРУПЦИСКА ДА ИМА ПОДАТОЦИ ЗА СЛУЖБЕНИТЕ ВОЗИЛА? Само 300 од 1.500 институции доставиле податоци за возилата што ги користат

НЕ Е САМО СЛАВЧО, И БАЛКАНСКИТЕ МЕТЕОРОЛОЗИ НАЈАВУВААТ СТУД И СНЕГ: Среда и наредниот викенд не очекува драстичен пад на температурите

НЕ Е САМО СЛАВЧО, И БАЛКАНСКИТЕ МЕТЕОРОЛОЗИ НАЈАВУВААТ СТУД И СНЕГ: Среда и наредниот викенд не очекува драстичен пад на температурите