19 Јануари, 2020
0.0181

ЗАЕВ СЕ СРЕТНА СО МАЛИОТ ЈАНЕ: Ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“

Објавено во: Македонија 03 Јануари, 2018

Прeмиерот  Зоран Заев по средбата со деветгодишниот Јане Велковски кој боледува од спинална мускулна атрофија ветил дека веднаш ќе почне постапката за обезбедување на лекот „Спинраза“ и нема да прекинат додека не го обезбедат за сите болни во Македонија. 

Родителите на Велковски го информирале Заев за потребата од набавка на лекот, кој од минатата година се користи во САД и е одобрен и во Европа, а кој дава одлични резултати кај пациентите болни од СМА. Објасниле дека фирмата која го произведува лекот преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум лица.

„За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка“- изјавил премиерот.

Заев додал дека на средбата со производителот и набавувачот на лекот ќе бидат повикани и претставници на Министерството за здравство и Фондот за здравство, а за целата постапка при употребата на лекот ќе бидат консултирани соодветните медицински лица.

На почетокот на средбата младиот Јане, кој е љубител на фудбалот и од неодамна е амбасадор на програмата „Еднаква игра за сите“ на Унијата на европските фудбалски асоцијации (УЕФА), на премиерот му подарил неколку подароци меѓу кои и оригинал топка која ја добил на натпреварот меѓу Реал Мадрид и Манчестер Јунајтед на УЕФА Супер купот во Скопје.

Заев, на младото момче и на неговиот брат им подарил новогодишни пакетчиња, и им порачал дека е особено горд оти преку него светската јавност постојано слуша за Македонија и дека ќе направи сè за да биде обезбеден лекот кој нему и на другите деца ќе им овозможи да ја победат болеста која ги спречува нормално да го живеат детството.

Можеби ќе ве интересира

Кристијан Ниноски го фати крстот во Скопје

Кристијан Ниноски го фати крстот во Скопје

(ВИДЕО) Oва е куќата во која ќе живее Атиџе во Дорфулија

(ВИДЕО) Oва е куќата во која ќе живее Атиџе во Дорфулија

Oва се среќните фаќачи на светиот крст во градовите ширум Македонија

Oва се среќните фаќачи на светиот крст во градовите ширум Македонија

Младиот Христијан Врапчески го фати крстот во Кичево

Младиот Христијан Врапчески го фати крстот во Кичево

Петар Рупески го фати крстoт во Охрид

Петар Рупески го фати крстoт во Охрид

Шекеринска: Не го креваме телефонот на судии и на обвинители да им кажеме што да прават

Шекеринска: Не го креваме телефонот на судии и на обвинители да им кажеме што да прават

Загадениот воздух го скратува векот за 25 години?

Загадениот воздух го скратува векот за 25 години?

Спасовски: Со оптимизам и добра волја секој од нас да даде придонес за заедничка подобра иднина

Спасовски: Со оптимизам и добра волја секој од нас да даде придонес за заедничка подобра иднина

Во Западна Македонија ќе паѓа снег

Во Западна Македонија ќе паѓа снег