(ФОТОГАЛЕРИЈА) ТРИКАФТА ЗА СИТЕ ПАЦИЕНТИ: „Болните од цистична фиброза се ретки, но не се невидливи“

Добивај вести на Viber

Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот како во сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.  Ова беше побарано на денешниот протест пред Владата, организиран од Асоцијација за цистична фиброза, од кој беше апелирано за право на модулаторна терапија за сите пациенти со ова болест.

- Нашето барање за современа терапија се заснова врз позитивните искуства кои ги имаат пациентите со цистична фиброза во различни земји во Европа, како и во земјите од нашето најблиско соседство - Грција, Бугарија, Србија, Република Српска, Хрватска, Словенија, Црна Гора, каде овие лекови се достапни, со што ни ја возобновија аспирацијата и надежта и лицата кои живеат со оваа тешка состојба во Македонија, да можат да ја доживеат својата адултна возраст, да формираат свои семејства и да се чувствуваат како рамноправни учесници во нашето општество, нагласи претседателот на Асоцијацијата, Фики Гаспар.

Од протестот беше побарано на клиниките за пулмологија и за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Организаторите на протестот повикаа Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала, што се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, како инхалатори со висок степен на дифузност по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија

- Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира. Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат, посочи Гаспар.

Вториот претседател на Асоцијацијата, Ивана Атанасовска, меѓу другото, рече дека цистичната фиброза е болест што не избира чиј домаќин ќе биде, во чиј организам ќе се всели и кого ќе избере за негов придружник. Марио Нелоски, кој има 18 години, сподели дека се обидува со спорт да спречи прогресија на болеста, апелирајќи при тоа да го добијат лекот „трифакта“. Неговиот татко Благоја, како самохран родител, рече дека е тешка борбата со болеста на синот.

Министерствата за здравство и за финансии и Фондот за здравствено осигурување вчера најавија дека ќе бидат во постојана меѓусебна и во комуникација со производителот, околу набавката на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза.

Министрите за здравство и за финансии, Беким Сали и Фатмир Бесими, по вчерашниот состанок, информираа дека терапијата е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година.