Денот на Гоше одбележан и во Македонија

Добивај вести на Viber

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ – Битола, го одбележа 26 јули, Интернационалниот Ден на Гоше, за првпат оваа година лансиран од страна на Европската Гоше Алијанса. Денот означува 160 години од раѓањето на Филип Чарлс Ернест Гоше, роден во Франција, на 26 јули, 1854 година. За подигнување на јавната свест, Живот со Предизвици, организира возење со велосипед, со поддршка на Град Скопје, НаТочак , То4ак и Гензим – Санофи Авентис.

„Овој ден го одбележавме за да ја подигнеме јавната свест за децата и возрасните кои страдаат од Болест на Гоше низ светот. Во Македонија има 11 пациенти со оваа болест, од кои 2 деца и 2 возрасни се на донација од Гензиме – Санофи Авентис, и еден возрасен е на клиничка студија, додека 1 дете се лечи преку програмата за ретки болести на Р. Македонија при Министерство за Здравство. Во Македонија има околу 150 луѓе со ретка болест  кои немаат обезбедена терапија во поглед на лекови, за кои знаеме. ФЗОМ и Министерство за Здравство прават напори за да обезбедат лекови за пациентите и ние како здружение се застапуваме за долгорочни решенија кои ќе обезбедат поквалитетен живот за пациентите и нивните семејства. Со терапија поголемиот дел од пациентите можат да имаат сосем нормален живот“, вели Весна Алексовска, претседател на Живот со Предизвици.

Со развојот на Ензимско Заменската Терапија во 1991 година се означи почетокот на спасувачки третман за многу Гоше пациенти. До ден денес сè уште има многу земји во светот каде пациентите не можат да добијат терапија бидејќи нивните држави немаат програми за рефундирање или не се во можност да ги поддржат сите пациенти кои имаат потреба од третман. Затоа Европската Гоше Алијанса го лансира одбележувањето на овој ден со цел за:

• Подигнување на свеста за постоењето на Болеста на Гоше, знаците и симптомите кои се појавуваат, за да се осигури рана дијагноза и ран третман и да се избегне погрешно дијагностицирање и погрешна терапија.
• Подигнување на јавната свест за достапните третмани.
• Акцентирање на значењето за понатамошно истражување на болеста.
• Подигнување на јавната свест за трагедијата на многубројните пациенти во цел свет кои не добиваат терапија.

Интернационалниот Ден на Гоше ќе се одбележи низ 40 земји во светот заедно со пациенти, семејства, доктори, медицински професионалци, научници и други кои ги поддржуваат нашите цели.