Лицата со Даунов синдром сèуште на маргините на општеството!

Добивај вести на Viber

Шарени чорапи, грст прегратки, разбирање  и промоција на креативноста - на овој начин денеска ќе биде одбележан Светскиот ден на лицата со Даунов синдром - 21 Март. Статистиката не оперира со бројки за тоа колку вакви лица има во земјава. Сèуште предрасудите преовладуваат и кај семејствата кои проблемот го оставаат во кругот на најблиските, далеку од очите на јавноста. Со Владиниот проект за вработување на 300 лица со интелектуална попреченост  е предвидено само едно лице до Даунов синдром. Ова, велат од единствениот Центар за Даунов синдром, е пионерски чекор во подобрувањето на нивната социо-економска состојба. Борбата за нивните права е, велат, долга и тешка, и треба да се бараат системски и институционални решенија кои ќе ги вклучат овие лица во секојдневниот живот.

“Ние работиме на создавање на дата база која ќе ни помогне да видиме колку лица со Даунов синдром има во земјава. Потребна е семејна но и институционална подршка која ќе содаде посебна политика на делување и директно вклучување на овие лица во работен процес, создавање на можност за самовработување преку нивните семејства. Образованието е сериозен проблем кој мора најскоро да биде решен. Јавната свест сèуште е на ниско ниво, а исто толку и работата со семејствата кои имаат деца со Даунов синдром, особено во руралните средини. Ние за жал, сèуште имаме семејства кои ги кријат или се срамат јавно да ги вклучат овие деца. Ги сметаат за лична грешка за која неможат да си простат, а тоа не е така. Токму овие деца се полни со емоции и љубов, со потреби и реални видувања- само треба да им се даде шанса”-вели Ида Мантон од Центарот за Даунов синдром.

21 март - Светскиот ден на лицата со Даунов синдром е само потсетување дека овие лица постојат, дека се меѓу нас, со исти или можеби уште посилни потреби да бидат сакани и прифатени. Центарот за Даунов синдром работи безмалку една година.  Овие лица, додава Ида Мантон, често, барем од искуствата на нивните родители им овозможиле да откријат кои им се вистинските пријатели, оние кои ќе ја разберат болката, емоцијата и желбата да ги вклучат подеднакво активно како и останатите. Стигматата и неинформираноста – заблуда за креирање на јавната свест! Дауновиот синдром, велат лекарите, е генетско пореметување и се јавува во просек кај секое 800-то новороденче. Тоа е еден од најчестите причинители за благ до среден заостанат развој на самото дете и неговите интелектуални способности. Иако современата медицина оди со забрзан чекор напред,  сèуште за Дауновиот синдром многу работи остануваат непознати или во кругот на семејствата во кои има вакви деца. Родителите се тие кои треба да направат проактивни чекори, да побараат рана интервенција, терапии за говор, развој и окупација на детето за да го направат неговиот живот полесен. Иако пореметувањето е опфатено со многу пречки и предизвици, лекарите потенцираат дека таа состојба не смее да придонесе детето да има лош квалитет на живот, туку заслужува да му се обезбеди шанса за среќна иднина. Родителите според нив мораат да бидат стрпливи,  да ги охрабруваат, сакаат и подржуваат овиде деца, бидејќи мора и да помогнат да го насочат  целиот потенцијал во подобар и поквалитетен живот. Институционалните аномалии  ги дискриминираат лицата со Даунов синдром! Според претседателот на Комисијата за заштита од дискриминација при МТСП, Душко Миновски, во Македонија е евидентно дека имаме солидна законска регулатива и ратификувана Конвенција за заштита на  правата на лицата со хендикеп, стратегија и акциски планови кои во континуитет ја подобруваат положбата на овие наши граѓани.  Но, според него, исто така мора да ја апострофираме и фактичката состојба - дека сèуште сме далеку од вистинскиот и адекватен третман на лицата со хендикеп,  особено во перцепцијата на истите како граѓани кои имаат Уставно право на еднаков третман и еднакви можности.

“Кога зборуваме за перцепцијата,  мислам пред сè на нивото на свесност за постоњето на различни личности од нас, кои исто така се родени со права и дигнитет, на што впрочем упатува и универзалната Декларација за човекови права. Евидентно е дека  имаме сèуште проблем со пристапноста до јавните установи како здравствените, социјалните, образовните , културните и сл. Имено, впечатливо  е видлив проблемот со инклузија на овие лица од самото нивно раѓање, почнувајќи од детските градинки, училиштата, факултетите. Засега имаме само срамежливи обиди на некои државни  и институции на локално ниво. Во контекст на нивното вработување,  потребно е создавање на амбиент во кој тие би имале можност да бидат активни  во обезбедувањето на на лична егзистенција и учество во општествените текови на државата”-вели Душко Миновски-претседател на Комисијата за заштита од дискриминација.

Сите овие наведени и препознатливи аномалии, додава Миновски,  упатуваат на тоа дека мора со силна порака на државата да се направат промени. Пред сè, вели, промени во менталниот код,  имајќи во предвид  дека  за овие лица имаме впечаток дека се немоќни, дека им треба милосрдие, се третират од аспект на здравствена заштита и како приматели на пасивни социјални трансфери, а тоа е далеку од вистината. Светскиот ден на лицата со Даунов синдром носи своја порака, сите заедно почнувајќи од семејствата на овие лица, институциите на локално и централно ниво, медиумите, препознатливите бизнис фактори, сите заедно да вложат  напори за надминување на стереотипите и предрасудите дека овие граѓани не треба да се сожалуваат, туку едноставно иза нив да се обезбеди  еднаква шанса, третман и можности,  особено со адекватно спроведување на инклузивниот процес во сите сфери на општественото живеење  од најрана возраст. Преку музикотерапија до емотивно-образовна инклузија! Центарот за детско уметничко изразување, музикотерапија и психо-физичка релаксација “ЏУНЏУЛЕ“ од Скопје  веќе тринаесет години  работи со деца со Даунов синдром. Од таму велат дека  методологијата на музикотерапија низ инклузивните активности се опфатени околу 30 деца со Даунов синдром  од различни возрасни групи. Искуството покажува особена сензитивност и заинтересираност за активно учество на овие деца на музикотерапевтските работилници.

“Музикотерапијата особено влијае  врз подобрувањето на координацијата  на движење, фина моторика, сосредоточување на внимание и социјална интеграција кај децата. Работата со децата се одвивa  според поставен протокол на музикотерапевтска работилница по препораките на Нордоф&Робинс,  со употреба на релаксациона и стимулативна музика од различен жанровски карактер со однапред одредена хармонска, метричка и ритмичка структура, во зависност од целите на работилницата. Овие деца имаат силни емоции и знаат да ја препознаат музиката како модел за комуникација”- вели Томислав Таневски- д-р сци. по музикотерапија.

Четири дена македонската јавност живее со информациите за лицата со Даунов синдром. Видео и филмски проекции, изложби, претстави-мотив повеќе уште еднаш вниманието да се сврти кон оние се секојдневно меѓу нас, а срамежливо  сепак многу далеку. Светот според најзасегнатите кои јавно говорат за потребите и проблемите на лицата со Даунов синдром, отиде многу подалеку во згрижување на овие лица, од  специјализирани училишта, работилници и центри до стабилен здравствен систем , но ние уште сме на почетокот, најпрво во прифаќањето до  откривањето од анонимноста. Вистината велат од Центарот за Даунов синдром е сепак едноставна: „Во ист свет живееме“! Б.С.