МАЛАТА КАРА ГИ ПОМИНА БОЛНИЦИТЕ ВО СКОПЈЕ, БЕЛГРАД, ЗАГРЕБ, ЉУБЉАНА: „Лекувањето мора да продолжи во Шпанија“, таткото Васе Селовски за реткото заболување

Добивај вести на Viber

-Кара прв пат се онесвести во училиште пред скоро две години, односно во јуни 2022 година, оттогаш почна нашата борба, вака го започна разговорот за Фактор, нејзиниот татко, Васе Селовски, кој има поминато низ многу тешки ситуации, прво за да се дојде до некаква дијагноза на болеста од која пати Кара, а потоа и да се обезбедат точни лекарства.

Вели дека паѓањата во несвест се случувале сосема ненадејно, на почетокот по едно во текот на една недела на пример, но потоа, нападите биле толку чести, што било невозможно да се избројат, и до 230 пати во тек на 24 часа.

-Во првите месеци, пред да се воспостави одредена дијагноза, која што за жал уште не е доутврдена, Кара паѓаше во несвест без некои пропратни манифестации, но подоцна почнаа да се јавуваат тресење на рацете и нозете, грчеви и невидени болки. Изгледаше сосема исто како кога добиваат напад луѓето кои патат од епилепсија. Така и почнаа испитувањата. И беше земен ликвор, течност од рбетен столб, по што анализата на ГАД (декарбоксиклаза на глутаминска киселина) покажа вредност од 6,5, а референтната вредност за ова е само 0,02. Станува збор за автоимун процес кој прави невролошки нарушувања. Анализата од Турција всушност покажа дека Кара е има реткото заболување, автоимун енцефалитис. Ѝ беше дадена одредна терапија, но, само кратки периоди беше во добра состојба. Нападите стануваа се почести, вели нејзиниот татко.

Во борбата да направи сè за да неговата ќерка добие соодветна терапија, самиот правел контакти со лекари невролози од регионов, но и со лекари од повеќе европски болници.

-Во период кога на Детската клиника и беше направено ЕЕГ, кај нас се одржуваше симпозиум на невролози. Ги прашав лекарите што ја водеа, дали е добро ЕЕГ-то, ми рекоа супер е. Јас тоа ЕЕГ го земав и отидов во хотелот каде што беа собрани видни лекари од Балканот. Го најдов д-р Димитрије Николиќ од Белград и му го покажав резултатот од ЕЕГ. Само што го виде, веднаш рече  дека воопшто не е добро. По ова отидов и до Белград, се консултирав и со уште еден невролог, повозрасен, д-р Димитријевиќ. Тука не заврши нашето патување. Требаше да се прави магнет со спектроскопија на главата. Тоа го направивме во Љубљана. Лекарите од Словенија испратија резултати во Шпанија и се консултираа со шпанските невролози. Како поминуваше времето на Кара ѝ стануваше се полошо. Потоа следуваше и патување во Загреб каде што направивме полисонографија, а од таму повторно во Љубљана. Сето ова со мој автомобил и додека јас барам одговори од лекарите, Кара ме чека во кола. Беше постојано на терапија со лекарства од групата на дијазепам и со антиепилептици, кои еднаш делуваат, еднаш не делуваат. На пример, лекот што го препорача д-р Николиќ се пие најмногу еден месец, но Кара мораше да го пие постојано. Нарачував лекови и од Солун, за жал состојбата стануваше сè потешка. Резултатите за анализата на ГАД 65 од лани од ноември покажаа вредност од 106, што е превисоко. Нападите беа со неверојатна, неиздржлива болка. Најтежок момент за мене беше лани во ноември кога повторно доби напад и се онесвести. Тогаш Кара престана да заборува, да се движи, да јаде, очите и беа постојано затворени, а ЕЕГ-то покажа права линија, практично немаше мозочна активност. Моето девојче почна да мириса на ацетон. Благодарение на д-р Насер Дурмиши, од Клиниката за психијатрија, каде што сакаат да ја префрлат, кој праша дали е направен токсиколошки наод, Кара беше сапсена. Анализата практично покажа дека детето е затруено со лекови. Тогаш и беше направена плазмофереза, всушност и ја сменија цела плазма, и веднаш следниот ден почна барем да зборува. Сега сè уште е на Клиниката за детски болести, не се движи, и целата борба е да собереме пари и да ја однесеме на лекување во болницата во Барселона. Кара не е за на психијатрија како што ме убедуваат, проблемот не е психолошки, како што бевме убедувани на почетокот. Станува збор за многу ретко заболување, кое кај нас не е докрај дијагностицирано, нагласува во разговорот Васе Селовски.

Вели дека по скоро двегодишна макотрпна борба и напори, по неколку повеќемесечни хоспитализации на Детската клиника на Одделението за неврологија, можностите за нејзиното лекување во Македонија се исцрпени и се принудени решението да го бараат надвор од земјава.

-Се обративме во повеќе европски педијатриски болници кои третираат ретки болести. Добивме повеќе мислења и предлози и во консултација со повеќе стручни лица се одлучивме за реномираната детска боилница Сен Хуан Де Деу во Браселона. Подготвени се да ја примат на испитувања и дијагнистицирање, а потоа се надевам и на лекување. Не сум во можност да ги обезбедам парите за лекување, транспорт и претстој и затоа молам за финасиска помош. Само за дијагностицирање, испитувања и престој за 14 дена кои треба да се уплатат на сметка на болницата се потребни 22.811 евра, стои во апелот на таткото на Кара, Васе Селовски.

Донациите можат да се извршат преку банкарска сметка: 210-7000006840-83, НЛБ банка, може да се донираат и 100 денари со повик на донаторските линии на А1 и Телеком.

Т-Мобиле: 143-135

А1: 143-464