СО КИСЛОРОДНА БОЦА ЛАНИ БЕШЕ КАЈ ПЕНДАРОВСКИ ДА МОЛИ ЗА ЛЕК: И Илиевски и останатите болни од цистична фиброза уште го чекаат лекот

Добивај вести на Viber

Белите дробови на 45 годишниот Благојче Иливески од Битола едвај му овозможуваат да земе здив. Ретката болест, цистична фиброза, речиси целосно му ги нагризала овие органи, но  мултисистемското заболување со кое цели 10 години се бори Илиевски освен што го уништува неговиот респираторен систем, тешки последици остава и на дигестивниот систем, органите за варење и жлездите со внатрешно лачење.

Во разговор за Фактор, еден од најтешките болни пациенти од цистична фиброза, раскажа како изгледа неговото секојдневе. Зборуваше полека за да го намали заморот. Предизвици има многу, вели Илиевски, а најголемиот е да се земе здив.

-Пред нешто повеќе од девет години, односно во август 2013 година прв пат се соочив со страшната реалност. Бев настинат, отидов на лекар, морав да примам и инфузии, но лекарката се посомнева токму на оваа болест заради што ме прати на т.н. потен тест. Потоа бев и на други иследувања во МАНУ и навистина ми беше дијагностицирана цистична фиброза. Тоа беше за мене гром од ведро небо. И мојата здравствена состојба како и на останатите 140-тина пациенти колку што нè има во Македонија, почна да ја следи професорката Стојка Нацева Фуштиќ, сега актуелна директорка на Клиниката за детски болести. Почнав веднаш со терапија која се состои од инхалации, задолжителни мултивитамини, а што се однесува пак до ензимите кои се потребни за варење на храната кои се викаат креони, од нив морам да земам дури и по 30-тина во текот на денот. Исхраната мора да биде хиперкалорична и исклучително квалитетна. Тоа значи дека во текот на денот морам да имам четири оброци и помеѓу нив ужина, посочува Илиевски.

Вели дека до пред две години неговата здравствена состојба некако била под контрола, но далеку од тоа што му е најпотребно за квалитетен живот, а тоа е модуларната терапија која на пациентите кои боледуваат од цистична фиброза освен што им го продолжува животот им го прави и многу поквалитетен.

-Морав да бидам хоспитализиран пред околу две години. Во  услови кога пандемијата на корона вирусот имаше силен интензитет во Македонија, ме сместија во Институтот за белодробни заболувања кај децата-Козле. Таму за нас пациентите од цистична фиброза имаше одлични услови. Постојат осум целосно изолирани соби и имаше навистина одличен лекарски тим, а освен тоа исхраната која има огромна улога во нашите животи беше на највисоко ниво. По 14 дена поминати таму, состојбата значително ми се подобри. За жал, веќе без кислородна поддршка не можам да си го замислам секојдневието. Сатурацијата со постојано примање кислород ми е најмногу до 93, а без кислород ми се спушта и на 65. Капацитетот на белите дробови, односно тоа што ми го покажува спирометријата е од кај 25 до кај 28. Заморот е неизоставен дел. Пулсот ми надминува и 140 само да качам една до ве скалила. А сега здравјето ми е уште повеќе влошено по последната хоспитализација на Клиниката за пулмологија, вели Илиевски, кој во нашиот разговор детално објасни во какви услови бил сместен.

-Од 28 октомври до 10 ноември лежев на Клиниката за пулмологија во Скопје. Сега сум поболен отколку пред да ме хоспитализираат. Постојат само две соби наменети за пациенти со цистична фиброза кои се во катастрофални услови. Не се изолирани од останатите соби, иако самата болест налага, за жал, да бидеме ставени како под стаклено ѕвонче, бидејќи и најмала инфекција на нашите оштетени бели дробови може да биде фатална. За храната и да не ви говорам. Таму како да бевме на преживување, кифла и јогурт. Навистина, по тој престој, здравјето ми е уште повеќе нарушено. Единствена светла точка во целата таа ситуација ми беше д-р Соња Момчиловиќ, која навистина посвети огромно внимание. За нас, возрасните пациенти од цистична фиброза во Македонија, не постои болница каде што може да бидеме хоспитализирани. На Детската клиника се примаат пациенти само до 18, а и Козле веќе не ни е достапно, раскажува болниот битолчанец.

Единствен спас за него, како што вели е или трансплантација на белите дробови или модуларната терапија.

-Нема друго решение. За лекот го молевме и претседателот Пендаровски. Бевме четворица. Јас морав со мене да ја имам и боцата со кислород. Не сослуша. Разговаравме можеби повеќе од 40-тина минути. Вети дека ќе стори се. Но, еве, колку време помина, ништо нема од лекот. Само во Македонија и во Косово го нема. Секаде веќе им е достапен на пациентите и во Европа и во светот и во соседството и тоа тие не плаќаат за него. Прескапа е таа терапија. Цената варира, 100.000, 200.000 евра годишно, никој со сигурност не може да каже. Но, се погрижиле нивните влади, нивните држави. Кај нас, што да речам, како да сме невидливи. Ниту не слушаат, ниту не гледаат. За трансплантација, пак, исто така станува збор за прескапа операција. Советувано ми е да направам или во загреб или во Виена. Тоа чини околу 300.000 евра. Од каде толку пари, вели Илиевски.

Инаку, модуларните лекови кои директно дејствуваат на причинителот и ги спречуваат последиците од болеста се „калидеко“ и „кафтрио“. Во Македонија е достапен само „калидеко“, и тоа само за три пациенти кои беа во најтешка состојба. Илиевски се надева дека сега кога и неговата состојба е крајно влошена, можеби здравствените влсти конечно ќе почнат некои преговори за набавка на лекот кој за него живот значи. И тоа не само за него, туку и за сите 140-тина пациенти со цистична фиброза од кои најголем процент се деца.

Анита Буховски