ТРИКАФТА – КОГА И ЗА КОГО? За некои од пациентите може да биде и предоцна

Добивај вести на Viber

Долгите процедури за набавка на лекот Трикафта кој значи нормален живот на луѓето со реткото заболување цистична фиброза ги става во тешка агонија и единствено што им останува на пациентите е да се надеваат дека во скоро време нивните бели дробови ќе бидат ослободени од „стегите“ што им ги создава болеста. Благојче Илиевски од Битола, кој 90 отсто од секојдневието го минува со кислородна поддршка и кој е меѓу оние кои се во најтешка состојба, за Фактор вели дека иако здравствените власти ја најавија набавката на „Трикафта“, се додека не го види лекот в раце не верува во ветувањата.

-Веста секако не израдува, и јас верувам дека сум во онаа група од осум пациенти кои сме во најтешка здравствена состојба и дека први би го добиле, но образложението дека процедурата ќе биде подолга додека се случи набавката, некако нè обесхрабри. Од последниот пат кога разговаравме, а тоа беше кон крајот не ноември, јас уште еднаш бев хоспитализиран. Повторно 12 дена на Клиниката за пулмологија, го чистат белодробието до секретот, но верувајте состојбата не ми се подобрува, и сега ме слушате како едвај дишам, како не можам да искашлам...Ми останува навистина само да се надевам дека ќе дочекам да почнам терапија со „Трикафта“.

Директорката на Клиниката за детски болести, проф. д-р Стoјка Нацева-Фуштиќ, која истовремено го води одделот за цистична фиброза во изјава за Фактор вели дека на списокот од 30 пациенти за кои ќе се набавува лекот се оние кои имаат значително намалена белодробна функција. А бидејќи набавката би се одвивала во неколку фази, лекот првично би требало да го добијат пациентите кои се во најтешка состојба.

ФОТО: YouTube Print Screen/Tv 21

- Станува збор за пациенти кои имаат форсиран експираторен волумен во првата секунда под 70, односно под 60. И тоа не се сите возрасни пациенти. Меѓу првите осум има и едно дете, има и адолестценти. И секако на списокот од 30 пациенти имаме и други деца и млади луѓе. Добро би било лекот трикафта да може да биде набавен за сите пациенти колку што ги има во Македонија. Да не се дозволи и тие да дојдат во потешка состојба, но секако останува да видиме како ќе се одвиваат нештата - вели проф. д-р Фуштиќ.

Прашањето за воведување на современата терапија во Македонија бара системски пристап од страна на институциите, оценува Наташа Новакоска, мајка на девојченце со ЦФ. Имено, како што посочува, пациентите преку Асоцијацијата за цистична фиброза во координација со докторите специјалисти ја бараат оваа терапија по институционален пат од Јуни 2020 година.

- Од тогаш до сега нема никаков резултат. Барањата беа изгубени во институционалните лавиринти. Она што пациентите го очекуваат е брза и квалитетна стратегија од страна на институциите која ќе ги опфати сите пациенти во државата кои во моментов се подобни за современа терапија. Решението кое е понудено и законските пречки кои што постојат во моментов не може да дадат резултат во одредена временска рамка. Време за чекање нема! Времето изгубено до сега по институционалните ходници не може да се надомести. Времето не е наш созујзник. Институциите треба да сватат дека времето ја менува фактичката состојба на пациентите. Во 2019 беа 2 пациенти во критична состојба, денес се 8 пациентi, а веќе утре може да бидат 10. Решението за воведување на современа терапија за 30 пациенти во прва фаза не е ниту целосно ниту конкретно доколку нема конкретно издвоен буџет и конкретен термински план и динамика. Преговори со фирмата производител сеуште не се ниту започнати. Ова е фрустрирачки и не влева доверба ниту не охрабрува. Прашањето е кога? На ова прашање не добиваме одговор! Доколку процедурата се одолговлечи, се плашам да не е предоцна за некои од пациентите. Друга работа е, што ако во меѓувреме се појави и 31-виот пациент?? Зошто до сега бевме игнорирани а сега одеднаш треба да веруваме дека прашањето ќе се реши сега и веднаш? Како родител апелирам ова прашање да се решава со приоритет, со одреден системски пристап од инволвираните надлежни институции, координирано,стратешки и плански. Притоа, потребно е решението да биде трајно, да го опфати секој пациент во овој момент и секој иден пациент со цистична фиброза. Ниеден живот не смее да биде загубен! Еден живот-еден свет, вели Наташа Новаковска.

Инаку, според тоа што последно го кажаа здравствените власти, односно Министерот за здравство, Беким Сали, ќе бидат иницирани измени на три закони за да се овозможи набавка на лекот „трикафта“ за пациентите со цистична фиброза преку директни преговори со фабриката производител. Првично беше најавено дека ќе го набават за вкупно 30 пациенти, но во првата фаза веќе извесно е дека терапија ќе има само за осуммина, чија состојба е критична. Но, кога ќе го имаат лекот и овие најкритични пациенти, засега нема конкретен одговор.

Анита Буховски