„ТРИКАФТА“ ГИ РАСКАРА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА: Има револт и раздор меѓу нас, како да се стигне на листата за лекот, Пехчевски за Фактор

Добивај вести на Viber

Лекот „Трикафта“ кој е неопходна терапија за пациентите со реткото заболување цистична фиброза од минатата недела е веќе во Македонија, но само осум пациенти се на приоритетната листа и тие веќе го примаат. Како што веќе и е познато на јавноста, станува збор за седум се возрасни пациенти над 18 години и едно дете. Здравствените власти уверуваат дека заради пониската цена која ја доибиле, има простор за уште четири до пет пациенти за кои исто така уште во првата фаза може да биде набавен овој лек. Но, останатите прашуваат дали ќе има и за нив и кога воопшто ќе стигне навреме, бидејќи дел од пациентите кој засега остануваат без „Трикафта“ се во тешка здравствена состојба.

Дека ќе биде во првата група се надеваше и 31-годишниот Игор Пехчевски од Берово со кого разговараше Фактор. Болеста, вели, ја има од раѓање, односно кога бил 2-месечно бебе.

-Роден сум во 1991 година, период, како што кажува мајка ми, кога во Македонија ретко кој знаел за ова ретко заболување. Животниот век на пациентите со цистична фиброза во тоа време во светот бил максимум 25-30 години, но тука од 15 до 20 години. Уште кога сум бебе на два месеци, ензимите кои до ден денеска ги примам, мајка ми трпеливо ми ги давала со лажиче. Јас со ова заболување живеам 31 година, а болеста е крајно непревидлива и прогресивна. Според научно медицинските магазини, во денешно време просечниот век на болните од цистична фиброза без сооодветен третман е 44 години. Умираат поради компликации на белите дробови и честопати развиваат и хронична дијареа. Лекот „Трикафта“ значи целосна промена на животот, посочува Пехчевски.

Морам да кажам, нагласува, не сум од најтешко болните пациенти, но мојата состојба е крајно неизвесна, впрочем како и кај сите останати кои се борат со заболувањето.

-Но, како што се одвиваат работите, станува се поочигледно дека дури и за ова мора да се лобира, да се наоѓаат врски, да се стигне до „вистинскиот човек“ за да се најде сопственото име што побрзо на листата. Не сум меѓу првите осум, а дека ќе влезам и во следнава група, од 4-5 пациенти, како што кажуваат дека ќе набават лек, не сум сигурен. До сега не ми се јавиле од Клиниката за детски болести. Не знам зошто Асоцијацијата на пациентите со цистична фиброза им дозволува да коментираат неумесни коментари кога сите се бориме за иста цел. Не смееме да дозволиме политиката и тука да влезе, но за жал веќе има раздор меѓу нас и голем револт. Со измените на Законот, лек ќе има за уште 22-јца пациенти, значи вкупно околу 30, над 30-тина ќе имаа терапија со трикафта, а што е со останатите 100-тина. Како да се стигне на тие приоритетни листи? Иако болеста е мултисистемска, значи на повеќе органи, кај мене најголемо е  оштетувањето на белите дробови. Состојбата многу повеќе ми се влоши од 2013 година кога почина татко ми. Најверојатно тогаш ми падна имунитетот и толку треба. Капацитетот на белите дробови ми е под 70, за една година може да се спушти и под 50, тоа не се знае. Иако примив две дози од вакцината против Ковид-19, можеби болеста и сум ја прележал, и заради тоа се сомневам дека сега имам уште поголемо оштетување на белите дробови. Сепак, не се предавам, верувам дека наскоро и моето име ќе биде на листата за терапија со „Трикафта“, вели младиот човек.

Инаку, Игор е дипломиран оперативен менаџер, но е невработен. Вели дека градоначалникот на Берово единствено му нудел да работи на некои проекти, но тој цени дека со трајно вработување ќе си обезбеди поголема финасиска сигурност и ќе си помогне околунабавката на потребните лекови и витамини кои му се неопходни во секојдневието.

-Постојано сум на антибиотска терапија и уште 40-ензими дневно. Мојот живот се сведува на редовни хоспитализации. Последниот пат состојбата толку ми се влоши што мораше со Брза помош да ме однесат на Клиниката за пулмологија. Дури со венска терапија имав температура. И покрај се, повторно ви велам, не се откажувам. Се обратив и до премиерот лично. Сакав да ме прими да поразговараме и за мојата здравствена состојба и околу подобрување на условите за хоспитализација, бидејќи нема Центар за цистична фиброза за возрасни во Македонија, и секако сакав да поразговараме околу мое евентуално вработување. Но, до 16. март еве месец дена, немам никаков одговор од кабинетот на премиерот Димитар Ковачевски. Меѓутоа, како што веќе реков, јас сум борец, не се откажувам и верувам дека и за мене наскоро ќе има трикафта, вели Пехчевски во разговорот за Фактор. 

Анита Буховски