ДЕТСТВО МЕЃУ БОЛНИЦА И ДОМА, СИМОНА УЧИ ОД ЛУКА ДА ЈА КОРИСТИ ТЕРАПИЈАТА: Ова е едно поинакво детство, со цистична фиброза

Добивај вести на Viber

Секои три месеци ги пакува куферите со се што е потребно за неа и за нејзините две деца, девет и пол годишниот Лука и пет и пол годишната Симона. Но, оваа мајка не ги носи своите деца на одмор или на некое интересно патување какво што би посакало секое дете. Нивниот две неделен престој не е нималку релаксирачки или забавен. Напротив, доаѓањето на Клиниката за детски болести во Скопје го доживуваат како голем стрес, со плачење, со нова неизвесност што ќе кажат лекарите за нивното здравје. Лука и Симона се борат со цистична фиброза, а нивната приказна за Фактор ја сподели мајка им Марија Паласкарова Димовска од Гевгелија, со надеж дека можеби конечно здравствените власти во земјава ќе направат чекор за да ја обезбедат модуларната терапија за пациентите кои се приморани да се справуваат со оваа ретка болест.

-Ова е нашата реалност за жал. Секои три месеци сме тука, во Скопје, на Клиниката за детски болести, поточно на Одделението за доенче, метаболизам и ЦФ (кратенка за цистична фиброза). Прв пат годинава Новата година ја дочекавме тука во болничката соба, но за жал поради влошена состојба тука сме славеле и родендени. Навистина таква е нашата реалност. Моите две деца се меѓу оние 140-тина пациенти во Македонија кои се борат со оваа ретка болест. Двајцата откако знаат за себе, знаат и за заболувањето. Сепак, деца како деца знаат да постават безброј прашања. Зошто сега ова мора да се пие, зошто сега ова мора да го изедам, зошто пак треба да правам инхалации, но ете тоа е нивниот живот. Кај Лука болеста беше потврдена кога тој имаше околу пет години. По влошена здравствена состојба, со многу чести проливи, со пневмонии, на мое инсистирање бевме хоспитализирани во детската болница Козле, а проф. д-р Јаковска не прати да направиме тестови за цистична фиброза во МАНУ кои за жал излегоа позитивни. Тогаш Симона имаше само 14 месеци, но и кај неа болеста беше веднаш дијагностицирана. Значи од бебе. Нејзиниот брат сега и е модел како и кога треба да се зема терапијата. Сè гледа од него и учи како тоа се прави. Можеби некои други деца од своите браќа или сестри посегнуваат по клавир, балет, избираат некој спорт, но Симона од својот брат учи како правилно да ја користи терапијата. Денот им почнува со инхалација и им завршува со инхалација. Освен инхалациите, за нив е потребна и интравенска терапија со антибиотици и посебна витаминска терапија. Хоспитализацијата на секои три месеци е задолжителна за да им го исчистат белодробиоето од густиот секрет кои им се собира во алвеолите, вели Марија.

Вели дека цистична фиброза е болест која е непредвидлива и дека секој момент е драгоцен, и дека е од непроценлива вредност децата додека се сè уште мали да почнат со модуларната терапија која од корен ќе им го промени животот. Досега, како родители се соочиле со низа предизвици кои се однесуваат на терапијата, посебно во периодот кога и тие лекарства им биле недостапни со месеци.

-Имаше период од едно пет месеци кога немаше инхалаторна терапија. Едноставно ја немаше во земјава. Таа ја подигнуваме во болничка аптека за што постојат многу строги процедури. Не може секој да ја земе, јас сум овластена, мора јас да ја подигнам и никој друг. Бесплатна е, но тие пет месеци секој од нас ја набавуваше кој како знае и кој од каде може. Се разбира се од свој џеб. Станува збор за многу скапи лекови. За среќа јас имам свои блиски во Германија, тие луѓе ми ја праќаа терапијата до Грција, а ние ја преземавме на граница. Се разбира илегално. На што личи тоа. Да го вртам цел свет за да им обезбедам на двете деца тоа што е основно. Да не говорам за витаминската терапија, која исто така е специјална. Не се тоа обични витамини. Примаа Паравит, капки и капсули кои чинат 50 евра за еден месец, се разбира тоа е само за еден пациент, мене се ме чини двојно повеќе. Сега тие ги нема, пијат Декас кои чинат меѓу 60-70 евра и секој се снаоѓа од каде да се снабди. Барем еднаш годишно треба да се смени инхалаторот, кој исто така не е обичен. Цената му е од 250 евра нагоре или пак треба да се направи промена на деловите на инхалаторот. Сето ова би се сменило целосно само доколку овие пациенти бидат ставени на модуларната терапија. Таа би била пресвртница за нив. Ќе имаат сосема нов и далеку поквалитетен живот. Овие доаѓања во Скопје би се свеле на минимум, евентуално на контрола, но нема да бидат потребни двонеделни хоспитализации на секои три месеци, појаснува Марија.

За Лука и Симона патувањето до Скопје воопшто не е едноставно. На Клиниката за детски болести се носат учебниците, тетратките за Лука да не пропушта од училишните обврски, а Симона ги носи своите омилени играчки за да може времето колку толку да го минува без стрес и без плачење. Мајката Марија, која не е обична мајка е благодарна што наидува на разбирање кога мора да отсуствува од работа, а нивниот татко заработува надвор од Македонија за да може на своите деца да им ги обезбеди сите лекови. Сите живеат во надеж дека можеби оваа Нова година животот ќе им се промени. Желбата им е лекот „Трикафта“

-Свесни сме дека модуларната терапија е премногу скапа. Но барем да се почне етапно. Нека ги набавт прво за оние 8 најтешки пациенти кои се на кислородна поддршка, па потоа за уште 8 и така натаму. Иако цистична фиброза е ретка болест, сепак има лек и може и на нашиве пациенти во Македонија животот да им стане многу полесен, вели Марија во разговорт за Фактор.

Анита Буховски