ЧИИ ЖИВОТИ НА ЛУЃЕТО СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА СЕ ПРЕДВИДЕНИ СО БУЏЕТОТ? Наместо за сите 55, лек ќе има само за 39

Добивај вести на Viber

И повторно ќе застанат пред тркалото на среќата. Од вкупниот број од пациентите со цистична фиброза, лек ќе добијат само 39. Толку пари се предвидени со буџетот. Секој од нив се надева на долгоочекуваната терапија, на трикафта, лекот, за  којшто велат дека ќе ги спаси од мачното лежење по болниците на секои три месеци. Револтирани се од досегашните постапки на властите, кои, како што појаснуваат си „играат“ со нивните животи.

Иако, во септември се говореше дека трикафта ќе биде набавена за сите 55 пациенти над 12 годишна возраст, кои ги исполнуваат условите за оваа терапија, сега со оние 14 милиони евра кои ги одобри Владата, ќе се купи терапија само за 39.

-Сите факти што ги истакнав минатиот пат се покажуваат точни за жал. Живееме во општество каде животот е цифра издвоена од буџетот! Сега се поставува повторно прашањето-Кој ќе си игра господ со цф пациентите? Кој ќе биде избран а кој не? Вкупно 55 пациенти над 12 години според "НИВНИТЕ КРИТЕРИУМИ" се подобни за Трикафта во моментов. А има пари за 39 нови пациенти да се стават на Трикафта. Сите 55 пациенти се соодветно оценети од лекарска комисија и БОДУВАНИ ! Сега се поставува прашањето-уште колку и какви бесмислени критериуми ќе воведат болните умови на ова општество за да одберат кој од списокот ќе биде среќен добитник? Да, ќерка ми е на список и очекувам дека ќе го добие лекот. Се надевам, зошто за 16 пациенти нема да има достапен лек. Нема зборови со кои може да ја опишам оваа состојба на неизвесност. Нема зборови со кои би ја објаснила мојата загриженост. Немам зборови со кои можам да ја објаснам оваа ситуација на една тинејџерка од 13 години полна со живот? Како да и објаснам дека не сум сигурна дали нејзиниот живот е предвиден со буџетот??, вели Наташа Новакоска, мајка на 13-годишната Стефанија која боледува од оваа ретка болест.

И 33-годишниот Игор Пехчевски од Берово, во изјава за Фактор вели дека се надева дека овој пат трикафта ќе биде неговиот новогодишен подарок. Вчера, по двенеделен престој, ја напушти Клиниката за пулмологија, задоволен од третманот.

-Се чувствувам подобро. Навистина сум благодарен на целиот персонал на Клиниката за пулмологија за грижата околу мене. Тешко е да се живее со оваа болест. Поради обилните скрети, и апетитот се намалува, но како што и досега јавно изјавував, не се предавам. Овој пат навистина се надевам дека и јас ќе бидам меѓу 39-те пациенти кои ќе добијат трикафта. Но, лек мора да има за сите. И за најмалите. Најдобро е со терапија да се почне од најмала возраст. Само така можеме да имаме квалитетен живот, посочува Пехчевски.

Инаку, според одлуката на Владата, 14 милиони евра ќе бидат наменети за трикафта и тоа во наредните две години. За понатаму, никој ништо не споменува. Со ова се пофали и министерот за здравство Фатмир Меџити.

-Пациентите со цистична фиброза во следните две години се обезбедени со Трикафта! Владата на денешната седница одобри 854 милиони денари за набавка на лекот којшто се користи како стандардна терапија за третман на оваа група пациенти.

Пациентите ценат дека современата модулаторна терапија треба да биде достапна за сите пациенти, бидејќи модулаторите комплетно се менуваат животот на пациентите.
Асоцијацијата на пациентите со цистична фиброза најави и дека ќе се залага и за помалите деца да ја добијат потребната терапија, особено поради фактот што може да делува превентивно бидејќи посебно кај нив каде нема толкав голем напредок во белодробната болест.

– Сакаме да се изедначиме и со соседството и со другите европски земји, каде во моментов се дава терапија над шест години. И во моментов е во процес можноста да се префрли терапијата да се дава од две години нагоре, како што е во САД и во Канада, велат од Асоцијацијата.

Анита Буховски