ПОЧНУВА НОВ ЖИВОТ ЗА 13-ГОДИШНАТА СТЕФАНИЈА: Денеска прв пат ќе го прими лекот „Трикафта“, и самата со возбуда раскажува за Фактор

Добивај вести на Viber

Пред осум години прв пат е доставено барањето за лекот „Трикафта“ до Министерството за здравство, а од 2020 се почнува со интензивна кампања со цел да се обезбеди терапијата со најсовремениот модулатор кој „од корен“ го менува животот на пациентите со реткото заболување цистична фиброза. Кај нас во Македонија се меѓу 130-140 пациенти и сите со душа го очекуваат овој лек.

Од денеска третман со оваа терапија ќе има и за 13-годишната Стефи, која во моментов е на Клиниката за детски болести. Во претходните стории за Фактор,таа беше многу помала, па сите изјави ги даваше нејзината мајка, пожртвуван борец за обезбедување на овој лек не само за неа, туку и за сите пациенти кои со децении се справуваат со болеста. Но, сега Стефи самата со возбуда говори за Фактор за позитивните промени што ги очекува.

-Овие неколку дена поминати во болница , беа тешки и неизвесни во очекување на терапијата. Но, вредеше бидејќи од денес мојот живот ќе има позитивни промени како резултат на тоа што ми се овозможи достапност на лекот трикафта. Мојата мајка посветено се бореше за оваа терапија преку Асоцијацијата за цистична фиброза. Борбата е тешка и исцрпувачка. Ќе продолжи и понатаму да се бори ревносно се додека и последниот пациент со ова ретко заболување не го добие лекот – модулаторот кој што му е неопходен и кој му одговара и додека не се обезбеди сигурност и континуитет на овој третман за сите пациенти, бидејќи цистична фиброза може да значи „целосно функционален" и ние пациентите тоа ќе го потврдиме.

Со огромно чувство на среќа, зборува и Наташа Новакоска, мајката на Стефи, која вели дека со години го сонувале денешниот ден.

-После многу долга борба, грижи и неизвесност, денес е денот кој ќе промени нечиј живот. Денот за кој што некој сонуваше, долго го очекуваше и живееше во неизвесност до последен момент. После неколу дневна хоспитализација , болнички третман, и неопходни прегледи, Стефанија денес за прв пат ќе го прими лекот Трикафта (Кафтрио). Неможам да го опишам со зборови тоа што го чувствувам во моментов. Чувствата се измешани и толку длабоки и силни. Денес е денот за кој што по изминатата голгота неможам да поверувам дека се случува. Од денес мојата ќерка ќе има нов живот, многу подобар, поквалитетен и посреќен. Повеќе нема да живееме во страв и грч, туку во надеж за среќно детство и успешна иднина. Сакам да изразам голема благодарност до Асоцијацијата за цистична фиброза , целокупниот медицински персонал на одделот за цистична фиброза, на Универзитетската клиника за детски болести, каде што во моментов се наоѓаме. Се радувам неизмерно на она што следи за мојата ќерка, вели Наташа во разговорот за Фактор.

Цистична Фиброза е ретка хронична мултисистемска болест од најтежок облик која ги афектира органите за дишење, органите за варење, панкреасот и сите жлезди со внатрешно лачење.

Пациентите се често присутни во болница заради густиот леплив секрет во белите дробови кој предизвикува низа бактериски инфекции, неколку пати во денот се прават инхалации при што се вклучува и антибиотска терапија за да се исчисти белодробието.

-Лекот „трикафта“ сето ова го менува, модуларната терапија го продолжува и го подобрува животот на пациентите со цистична фиброза.

Анита Буховски