МИНИСТЕРСТВОТО ЗА ЗДРАВСТВО ПРАВИ РЕД ЗА ТЕРАПИЈА ИЛИ РЕД ЗА УМИРАЊЕ? Трикафта само за пациентите со средно тешка и тешка белодробна функција

Добивај вести на Viber

На 4. јули е донесено Упатството за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациентите со цистична фиброза и тоа е објавено во Службен весник.

Со ова упатство се пропишува третманот на цистична фиброза, а наведени се и индикациите за поставување на терапијата со најсовремената модуларна терапија Трикафта.

Индикации за поставување на терапија со ELX/TEZ/IVA во комбинација со IVA

-Пациенти со дијагностицирана цистична фиброза, потврдена и со утврдување на две CFRT мутации предизвикувачи на болеста (https://cftr2.org/List of current CFTR2 variant) од кои барем едната е FS08del(c.1521_1523delCTT)

-Нашите критериуми во однос на возратс се 12 години и повеќе, а по исклучок (со Одлука на стручен конзилиум кој дава конзилијарно мислење со важност од 12 месеци, поради потешка клиничка експресија на болеста и честите егзацебрации) може да се даде и од помала возраст од 6 години па нагоре.

-Стручниот конзилиум при одредување на приоритетите го зема предвид белодробната функција(FEV1=40-70pp средно тешка и FEV1<40pp тешка белодробна функција (референца ERS); зачестеноста на егзацербациите, промените на КТ на бели дробови, нутритивниот статус, придржување на препораките на редовно следење и третман на болеста (комплеансата) и начин на живот.

Иако речиси сите молчат во однос на веќе донсеното упатство, Наташа Новаковска родител на дете со цистична фиброза крајно револтирана во разговор за Фактор вели дека ова не е медицина врз основа на докази, туку врз база на расположиви финасии и субјективизам.

-По неколку месеци "интензивна работа" како што изјавуваше МЗ, на 04.07.2023 год во службен весник е објавено и усвоено Упатство за практикување на медицина заснована на докази за третман на пациенти со цистична фиброза. За ова немаше и сеуште нема никакво соопштение во јавноста ниту било какво известување за пациентите. Повторно изиграни на најсуров можен начин! Според ова упатство, цитирам "нашите" односно нивните или да се изразам поелоквентно критериумите на МЗ опфаќаат пациенти со среднотешка и тешка белодробна функција до која секој пациент подобен за терапија ќе стаса во отсуство на лекот! Па јавно прашувам, кој ќе сноси одговорност што моето дете е погодно и може да ја прима терапијата која ПРЕД СЕ е превентивна и спречува прогрес на болеста, а не ги исполнува "НАШИТЕ" критериуми? Кој ќе одговара кога во отсуство на терапијата болеста ќе прогресира? Каков е овој субјективизам сосема спротивен на моите очекувања? Во кој ред ќе чекаме за терапија? По кој редослед? Ред за терапија или за умирање? Прашувам јавно! Ова е сосема погрешен пристап во однос на она што е прифатено во Европа и во многу земји наши соседи, посочува Новаковска.

Истовремено, таа упати низа прашања до Министерството за здравство, пред се врз основа на што се направени, како што вели "НАШИТЕ" критериуми?

-Од што ќе се финансираат набавките на лекот? -Дали се почнати преговорите со фирмата за набавка (законот е сменет и нема законски пречки)? Или повторно ќе се прави еднократна набавка со интервентен увоз? -Дали е ова мерило за успех и зошто МЗ не се пофали јавно? Или е за јавна осуда? Или толку е силата? (да знаеме, зошто и ние со силата и трпението сме при крај).

-Има ли ова упатство правно мислење (ме интетесира во однос на субјективизмот и дискриминаторскиот пристап според мое видување) или да барам адвокат?

На крај, современата терапија има многу пошороко значење од ТРИКАФТА. Тоа е само еден сегмент, еден модулатор. Постојат и други модулатори кои се даваат од 0+ т.е. од самото раѓање со докажани многу позитивни ефекти. Ширината се постигнува со преговарање, а цената со количина (барем така ме учеа). И за крај, ниту еден од "писателите" на ова упатство не е лично засегнат и не му "жеже" под табаните. И со и без упатството, платата им е сигурна. Под табаните ни "жеже" нам, што ја живееме оваа сурова реалност со години. Доволно пржи за тужба и "штрафта" од овде, револтирано нагласува Новаковска.

Инаку, најсовремената терапија „трикафта“ беше набавена со интервентен увоз веднаш откако почина Благојче Илиевски, најтешко болниот пациент од ова ретко заболување. Тојтри години чекаше државата да го купи лекот, за него, но и за останатите пациенти со цистична фиброза. По неколку месеци, лекот беше обезбеден само за осумина, а потоа за уште четворица пациенти.

По последниот протест на почетокот на мај, претставниците од Асоцијацијата за цистична фиброза беа повикани на средба со раководители од Министерствот за финасии по што добија ново ветување, а тоа е дека лекот наскоро да биде набавен за уште 18 пациенти кои се во средна и тешка состојба. Во Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза.

Анита Буховски